Sofia

 

Vandaag, 12 september, is Sofia 3 jaar geworden….. 

Namens ons allen: van harte gefeliciteerd !

 

Zomer 2018

Sofia is gedurende de heetste zomerweken met haar moeder naar familie op het platteland geweest. Daar was ook een heerlijk badje die voor de tere huid van Sofia verkoeling bracht. Verbranden zou heel gevaarlijk voor Sofia’s huid geweest zijn.

 

Sofia en haar ouders
29 april  2018

Bij het bezoek aan Sofia en haar ouders bleek dat Sofia bijna de goede lengte voor haar leeftijd heeft maar dat ze wel iets te mager is. Ze eet goed maar groeit nog niet voldoende.
Haar verdere ontwikkeling verloopt goed,  ze is een olijke peuter, goedlachs en in voor een grapje.

                


Nieuwe foto’s van Sofia
April 2018

Het was even stil rond Sofia maar het gaat nog steeds goed met haar.
Haar ouders zorgen erg goed voor haar en ondanks dat ze klein voor haar leeftijd is doet ze het verder goed. Ze wil alleen niet altijd meer op de foto !


Naar de speeltuin gaan vindt Sofa altijd leuk,
zeker als pastor Viktor en Natasha ook mee gaan.

 

Sofia en haar ouders wensen u allen een Gezegend 2018 toe !
Januari 2018

Ook in het nieuwe jaar zorgt Pastor Viktor ervoor dat het geld van de
Club van 100 bij de ouders van Sofia terecht komt. Sofia lijkt weer wat
te groeien en is een vrolijke en bijdehante peuter.

 

Een kusje voor moeder Tanya van Sofia
December 2017

Ook in december was het geld voor de medicijnen van Sofia weer zeer welkom. De ouders Tanya en Micha laten ons weten dat het heel goed met Sofia gaat en ze dankbaar zijn voor de geboden hulp.

 

Blij met het geld voor de medicijnen en behandelingen van Sofia
November 2017

Sofia’s ouders laten weten dat het goed gaat met Sofia, ze begint al woordjes als “pappa”en “mamma” te zeggen. Ook lijkt Sofa wat te groeien hoewel ze nog veel te klein is voor haar leeftijd.

 

Sofia en haar ouders
Oktober 2017

Van Sofia’s ouders krijgen we trouw elke maand een foto met het door Pastor Viktor gebrachte geld. Uit dank en om te laten zien dat het geld goed besteed wordt sturen ze ook vaak een foto mee. Deze is van oktober.

 

   

12 september :     Sofia 2 jaar !!
Twee jaar geleden had niemand verwacht dat de pasgeboren Sofia zou uitgroeien tot dit mooie jonge meisje dat stralend over de wereld huppelt.
Getroffen door de ernstige huidziekte Harlekijn-Ichthyosis leek ze weinig overlevingskansen te hebben.
Maar nu, ondersteunt door sterke ouders, fantastische artsen in Rivne en Rotterdam en de “Club van 100” die de maandelijkse kosten van medicatie voor haar rekening neemt, is Sofia een toonbeeld van levenslust. Ter ere van haar verjaardag namen haar ouders haar mee naar de dierentuin.


Sofia en haar ouders

12-08-2017

Pastor Viktor brengt maandelijks de bijdragen voor de noodzakelijke medicijnen naar Sofia’s ouders Tanya en Misha. Sofia heeft extra veel last van de extreme warmte van dit moment in Oekraïne. Het is nadelig voor haar snel uitdrogende huid. Gelukkig is moeder Tanya heel zorgzaam en smeert zij Sofia nog vaker in om het barsten van haar huid te voorkomen.

Door Sofia’s zeldzame aandoening “Harlekijn Ichthyosis” heeft zij een zeer kwetsbare huid die snel barst. Dat is niet alleen heel pijnlijk maar vooral ook een groot gevaar voor het oplopen van infecties. Met speciale medicijnen doet Sofia het echter heel goed en ontwikkelt ze zich boven verwachting.
Een klein maar dapper meisje met fantastische ouders en grootouders.
En dankzij de “Club van 100” is zij boven verwachting gezond !


Nieuwe foto’s van Sofia

12-07-2017

Van Moeder Tanya ontvingen we weer een paar prachtige plaatjes van Sofia en een lieve, dankbare mail. Sofia groeit goed en ontwikkelt zich normaal.
Ze is een vrolijk kind dat geniet van het leven. Haar huid blijft een probleem, maar dankzij de goede verzorging blijft de aandoening beheersbaar.


Lente-kind Sofia

09-05-2017

Dankzij de maandelijkse bijdrage van de deelnemers aan de “Club van 100” voor de kostbare medicatie voor Sofia, gaat het heel goed met het gezin van moeder Tanya, vader Misha en natuurlijk Sofia zelf.
Ze stralen ! Iedere maand laten de ouders per mail aan ons weten hoe het met hen gaat en ook Pastor Viktor heeft maandelijks contact als hij het geld komt brengen. Ook voor hem is het prachtig om te zien hoe Sofia zich ontwikkelt.

 


Weer nieuwe foto’s van Sofia

29-03-2017

Opnieuw lieten de ouders van Sofia weten heel blij te zijn met de hulp uit Nederland. Nu kunnen zij alle medicatie van Sofia betalen en optimaal voor haar zorgen. Sofia is nog erg klein voor haar leeftijd, maar ze is vrolijk en begint wat woordjes zoals “pappa, mamma, opa en oma” te zeggen. Er waren ook foto’s bij het bericht : een stralende Sofia en haar trotse ouders.


Verrassing voor Sofia….
14-03-2017

Bij alle spullen die meekwamen uit Nederland was ook kleding en een loopfietsje voor Sofia. Ze kan maar nèt met haar voetjes bij de grond.
Maar ondanks dat ze niet hard groeit gaat het wel boven verwachting goed met haar.


Wat wordt ze groot !

27-02-2017

De moeder van Sofia heeft weer nieuwe foto’s van haar doorgestuurd.
Wat wordt ze groot en ook ondeugend, dat zie je wel aan haar oogjes.
Moeder Tanya is oprecht trots op haar dochter, dat lees je in haar mails over Sofia. Elke ontwikkeling en vooruitgang maakt Sofia’s ouders, grootouders én ons weer blij !


Kerst in Oekraïne

27-12-2016

De ouders van Sofia stuurden ons enkele kerstfoto’s om te laten zien hoe goed het met Sofia gaat.
In Oekraïne wordt Kerst twee weken later gevierd dan in Nederland, dus het is heel bijzonder dat Sofia’s ouders nu al speciaal voor ons Sofia en het huis in Kerstsfeer te zetten. Sofia’s haar begint nu duidelijk te groeien, haar oren zijn nog niet vodoende los van haar hoofdje en de huid rond haar mondje is nog wat te strak, maar het is ongelofelijk hoe goed het naar omstandigheden met haar gaat !
Namens Sofia en haar ouders dank aan alle donateurs, vast of incidenteel, voor het bijdragen aan de kosten van haar verzorging.


Sofia stapt vrolijk rond

8-12-2016

Van de ouders van Sofia kregen we weer mooie foto’s die duidelijk laten zien hoe het met de huid van Sofia is gesteld. De huid blijft vlekkerig, droog en schilferig maar blijft wel heel. En dat is heel belangrijk om infecties te voorkomen.

Regelmatig gaat Sofia in een oliebadje om de huid soepel te houden.
Ook word ze enkele malen per dag ingesmeerd met speciale cremes.
Zonder deze intensieve verzorging zou Sofia niet kunnen overleven; maar nu is ze een vrolijk en levendig meisje. Haar moeder schrijft dat ze goed kan zien en horen, ook dat is niet vanzelfsprekend bij kinderen met Harlekijn-Ichthyosis.
Veel redenen tot dankbaarheid van deze zorgzame ouders die u opnieuw willen bedanken voor de onontbeerlijke maandelijkse steun.


Artsen staan versteld over de ontwikkeling van Sofia

28-09-2016

Het is een jaar geleden dat we ons in alle ernst afvroegen of Sofia, als pasgeboren, ernstig zieke baby, het zou overleven.
Maar mede dankzij de goede zorgen van haar ouders en grootouders en de waardevolle adviezen van de artsen in Oekraïne en in Nederland staat iedereen versteld van haar ontwikkeling.
Sofia is nu 68 cm. lang en ze weegt 6,7 kg. “Een kleintje” zouden wij zeggen, maar het is een pittige tante die al een paar stapjes los loopt. Ook is ze een vrolijk meisje met de wil om dingen zelf te doen. Haar ouders zijn dan ook erg gelukkig met de mogelijkheid om de juiste en nodige medicijnen voor Sofia te kopen.
Pastor Viktor gaat elke maand langs om te kijken hoe het met Sofia gaat en om het geld voor de medicijnen van de komende maand te brengen.
Zo groeit er ook tussen hen een sterke band.


Het gaat weer goed met Sofia

31-08-2016

Tijdens haar verblijf bij familie op het platteland werd Sofia plotseling ziek en moest zij opgenomen worden in het ziekenhuis van Rivne. Er kwam een tandje door maar er ontstonden ook ontstekingen onder haar huid. Gelukkig konden
er direct de nodige medicijnen worden gekocht en mocht Sofia na enkele dagen weer met haar ouders naar huis.

Op zondag 14 augustus werd Sofia gedoopt in de Orthodoxe Kerk van Rivne. Sofia zag er stralend uit en ook haar dankbare ouders en verdere familie waren heel blij dat ze dit konden meemaken.
“We zijn trots dat God ons dit bijzondere meisje geschonken heeft. Dat Hij haar aan ons toevertrouwde”,
aldus moeder Tanya.
Sofia moet dagelijks diverse malen helemaal worden ingesmeerd met speciale cremes. Maar het werpt zijn vruchten af.
De huid op de vlakke plaatsen blijft mooi heel, de huid bij alle gewrichten wordt nog regelmatig hard en verhoornd.
Sofia’s ogen kunnen nu bijna helemaal dicht en haar haargroei komt ook goed op gang.


Goed nieuws over Sofia

10-06-2016

De ouders van Sofia hebben weer nieuwe foto’s gestuurd om te laten zien hoe het met Sofia gaat.
En het gaat goed !
De medicijnen slaan aan; Sofia groeit wel, maar langzaam (ze weegt nu 5500 gram). Ze kan dingen goed vasthouden, ze probeert te staan en zelfs te lopen en de ouders zijn begonnen met zindelijkheidstraining om haar gevoelige huid zo goed mogelijk te sparen.
Ook is haar gehoor niet merkbaar beschadigd en kan ze ook zien, allemaal dingen die voor kinderen met Harlekijn-Ichthyosis niet vanzelfsprekend zijn. Met Sofia’s ouders zijn we dankbaar voor de mensen die dit mede mogelijk maken. Helpt u ook mee ?
Sofia’s Club van 100 kan nog wat leden (voor € 2,- per maand) gebruiken.
Bij voorbaat dank.


Nieuwe medicijnen slaan aan !

03-05-2016

Dankzij de vele deelnemers aan “Sofia’s Club van 100” konden Sofia’s ouders nieuwe crèmes voor haar kopen. Het blijkt hiermee heel goed te gaan en mede dankzij de intensieve zorg van moeder Tanya, vader Misha en de oma van Sofia, begint Sofia nu ook te lachen en probeert ze wat te “praten”.
Sofia is nog veel te klein voor haar 8 maanden maar het gaat vooruit.
Dr. Zorjana Vuyiv van het Kinderziekenhuis in Rivne begeleidt de ouders zorgvuldig en de samenwerking met Dr.Suzanne Pasmans van het Sophia-Kinderziekenhuis in Rotterdam werpt zijn vruchten af.
Ook nu weer willen de ouders ieder bedanken die dit mede mogelijk maakte, zoals de nu bijna 80 leden tellende “Sofia’s Club van 100”.
Het zou heel fijn zijn als er nog een aantal vaste donateurs voor € 2,- per maand bij zouden komen en onze “club” zouden willen komen versterken.
Lees meer hierover in de Nieuwsbrief over “Sofia’s Club van 100”


Moeder Tanya met Sofia

12-04-2016

Een gelukkige moeder Tanya die voor de komende maand weer de medicijnen voor dochter Sofia kan betalen !
De actie “Sofia’s Club van Honderd” (zie hieronder en op de Nieuws- en activiteiten pagina) begint goed op gang te komen.
Zo’n 60 mensen hebben zich al bereid verklaard mee te helpen, maar we zouden graag nog wat meer deelnemers voor € 2,- per maand in willen schrijven. Een klein bedrag voor een groot verschil !

Met baby Sofia (zie  het reisverslag op de pagina ‘Oekraïne’, laatste dag) gaat het naar omstandigheden goed
12-11-2015

Gelukkig krijgen we positieve berichten over de kleine Sofia in Rivne.
Half oktober mocht ze met haar ouders mee naar huis en daar wordt ze liefdevol verzorgd. De kinderarts in Rivne die haar behandeld, heeft contact met een gespecialiseerde dermatologe/kinderarts in Nederland en er is regelmatig overleg over de behandeling. Sofia moet heel regelmatig worden ingezalfd om de huid soepel te houden en om infecties te voorkomen.
Ze kan haar oogjes nog niet sluiten en slaapt daarom met open ogen.
Ook haar oren zijn nog niet goed “uitgevouwen” en ademt ze nog niet door haar neus. Maar er is goede hoop dat ze het, met alle zorg en liefde omgeven, zal redden. We kunnen daar niet dankbaar genoeg voor zijn.