Details

Zo goed mogelijke medische verzorging Sofia en Sascha.

We ondersteunen met een financiële bijdrage zodat de benodigde medicinale zalf en juiste middelen voor de persoonlijke verzorging voor Sofia en Sascha kunnen worden aangeschaft.

Tanya en Misha Poradyuk, de vader en moeder van Sofia en Sascha

Viktor Zaychuk coördineert ter plaatse

Dr. Sergeï / Dr. Zorjana Vuyiv  artsen Kinderziekenhuis Rivne

Dr.Suzanne Pasmans Sophia-Kinderziekenhuis in Rotterdam, adviseert

14 september 2015

Dit betreft een doorlopend project

De medicijnen (met name medicinale zalf) kost circa 200 euro per maand.

Voor Sofia is de “club van 100” opgericht. Donateurs die samen zorgen dat er voor Sofia en nu ook Sascha wordt gezorgd. Eventuele tekorten worden uit de algemene middelen gedekt.

Sofia is geboren op 12 september 2015, Sascha is geboren op 16 maart 2022.

Sofia en Sascha

Tijdens hun bezoek aan Oekraïne in september 2015 ontmoetten Marianne en Dirk Jan Sofia en haar ouders. Sofia was toen 2 dagen oud en geboren met ‘Harlekijn Ichthyosis‘ een zeldzame en ernstige huidaandoening. Het was voor de ouders van Sofia onmogelijk om de kosten van de verzorging van Sofia te kunnen betalen. In 2022 is Sascha (het broertje van Sofia) geboren met dezelfde huidaandoening. In 2022 is het gezin op kosten van de Stichting Local Care in Nederland geweest en zijn beide kinderen uitgebreid onderzocht in het Sofia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Zie ook onderstaande nieuwsberichten

Foto’s

Laatste nieuwsberichten

2024-02 Verloop vorige transport

januari 20th, 2024|

Het transport dat gepland stond  in november 2023 kon door de grensblokkades niet doorgaan. Op zaterdag 9 december 2023 kwam Viktor Zaychuk redelijk onverwachts alsnog. Gelukkig konden we op tijd voldoende mensen vinden om te helpen. De vrachtwagen werd voor de helft gevuld met meubels, dekens en jassen uit de opslag. Daarna zijn in Ede de door Rob Ottink ingezamelde spullen opgehaald. Ook is de zalf voor Sofia en Sascha meegegaan. Jammer genoeg was er weinig tijd;  Viktor vertrok direct na het laden richting Ede en is hij de volgende dag teruggereisd naar Oekraïne. Alle spullen zijn veilig aangekomen en verdeeld.

03-2023 Veilig aangekomen

maart 13th, 2023|

Het transport is weer veilig aangekomen in Rivne. Ook daar zijn veel handen door vrijwilligers uitgestoken om de vrachtwagen uit te laden. Het pakket speciale verzorgingsmiddelen voor Sofia en Sascha is ook op de plaats van bestemming aangekomen. Twee scholen zijn enorm blij gemaakt met de schoolmeubelen.

08-2022 update Sofia

augustus 16th, 2022|

Sofia en Sascha zijn door een uitgebreid team van medisch deskundigen gezien. Prof. Dr. Suzanne Pasmans (hoogleraar kinderdermatologie) had de regie hierover.
Van de gegeven adviezen zijn er een aantal meteen uitgevoerd. Voor Sofia zijn inlegzooltje aangemeten en geschikte schoenen aangeschaft, evenals een bril op maat. Ook zijn de voedingsadviezen voor beide kinderen meteen doorgevoerd. Alle verzorgende zalven, crèmes en lotions zijn onder de loep genomen en zonodig aangeschaft. Tussendoor is het ook gelukt om de familie Poradyuk wat van Nederland te laten zien. Op 10 augustus is de familie naar huis vertrokken. Een paar dagen later ontvingen we het bericht dat zie veilig thuis zijn gekomen!

07-2022 wegwijs

juli 16th, 2022|

Bestuursleden hebben de familie wegwijs gemaakt in Bodegraven.
Het regelen van de inschrijving van de hele familie bij de gemeente Bodegraven had nogal wat voeten in de aarde, maar is gelukt!
Er is enorm veel steun van Tsjile, die tijdens het hele verblijf van de familie in Bodegraven onze tolk is geweest. Eind juni is de eerst afspraak in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Daarna volgen er nog een flink aantal.

2022-06 Sofia en familie is aangekomen in Nederland

juni 7th, 2022|

Sofia is met haar ouders en broertje Sacha aangekomen in Nederland. We hebben een goed verblijf voor ze kunnen regelen en ze zijn opgelucht dat de reis goed is verlopen. Halverwege deze maand zullen de onderzoeken in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis starten, tot die tijd hebben ze nog even de gelegenheid om bij te komen en de omgeving te ontdekken.

 

Mijlpalen & belangrijke gebeurtenissen

De club van 100

De ondersteuning voor Sofia willen we langdurig en structureel aanpakken. Daarom is de club van 100 opgericht.

De medicijnen kosten ongeveer 200 euro per maand, wanneer 100 personen 2 euro per maand doneren, kunnen we de zorgen van de ouders verlichten door in ieder geval de financiële zorg weg te nemen. Al veel donateurs hebben zich gemeld. Doet u ook mee?

2015

November 2015 – het gaat goed met Sofia !

Gelukkig krijgen we positieve berichten over de kleine Sofia in Rivne. Half oktober mocht ze met haar ouders mee naar huis en daar wordt ze liefdevol verzorgd. De kinderarts in Rivne die haar behandelt, heeft contact met een gespecialiseerde dermatologe/kinderarts in Nederland en er is regelmatig overleg over de behandeling. Sofia moet heel regelmatig worden ingezalfd om de huid soepel te houden en om infecties te voorkomen.
Ze kan haar oogjes nog niet sluiten en slaapt daarom met open ogen.
Ook haar oren zijn nog niet goed “uitgevouwen” en ademt ze nog niet door haar neus. Maar er is goede hoop dat ze het, met alle zorg en liefde omgeven, zal redden. We kunnen daar niet dankbaar genoeg voor zijn.

September 2015 – Een emotionele ontmoeting

Op de laatste dag van het bezoek van Dirk Jan en Marianne aan Oekraïne wordt – nog even snel – het kinderziekenhuis bezocht. Daar waren ze de dag ervoor niet aan toe gekomen.
“Dokter Sergei ontvangt ons hartelijk en neemt ons mee in een rondgang over zijn afdeling van het ziekenhuis, hij vraagt om basale middelen als dekens en lakens en vertelt over de slechte of inadequate apparatuur in de operatiekamer. Op de afdeling gynaecologie zien we een echoapparaat dat soms werkt en een tweede echoapparaat dat al jaren niet meer functioneert. Van de overheid, legt hij uit, heeft hij hieromtrent niets te verwachten. Dan lopen we langs enkele couveuses. Geschokt reageren we bij het zien van een twee dagen oud meisje, Sofia, dat geboren is met ‘Harlekijn Ichthyosis’, een zeldzame en ernstige huidaandoening. We ontmoeten een verslagen moeder, vader en oma.

Na onze vraag naar de kansen voor dit kindje legt Sergei uit dat de ouders de verzorging onmogelijk kunnen betalen en dat een collectieve zorgverzekering niet bestaat. Zonder goede medische verzorging zal de baby zeker spoedig overlijden. We besluiten, na een indicatie te hebben gekregen van de voorlopige kosten van verzorging en medicatie (ongeveer 8 euro per dag), te voorzien in die kosten voor de eerste weken. Viktor en Sergei beloven ons om ons op de hoogte te houden van de verdere ontwikkelingen. Sergei heeft eerder een baby behandeld met diezelfde aandoening. Dat kind is inmiddels vier jaar oud en het gaat er heel goed mee. Dat geeft hoop.

SOFIA’S CLUB VAN 100

Dankzij de vele deelnemers aan “Sofia’s Club van 100” konden Sofia’s ouders nieuwe crèmes voor haar kopen. Het blijkt hiermee heel goed te gaan en mede dankzij de intensieve zorg van moeder Tanya, vader Misha en de oma van Sofia, begint Sofia nu ook te lachen en probeert ze wat te “praten”. Sofia is nog veel te klein voor haar 8 maanden maar het gaat vooruit. Dr. Zorjana Vuyiv van het Kinderziekenhuis in Rivne begeleidt de ouders zorgvuldig en de samenwerking met Dr.Suzanne Pasmans van het Sophia-Kinderziekenhuis in Rotterdam werpt zijn vruchten af. Ook nu weer willen de ouders ieder bedanken die dit mede mogelijk maakte, zoals de nu 100 leden tellende “Sofia’s Club van 100”.

“Sofia’s Club van 100” staat garant voor de maandelijkse kosten aan medicijnen

JANUARI 2020

Maandelijks bezoekt Viktor Sofia en haar ouders en neemt dan meteen de vergoeding mee voor de medicijnen. Regelmatig ontvangen we een berichtje via de mail of app met een foto van Sofia. Deze foto ontvingen we deze maand. Bij navraag werd ons verteld dat Sofia recent is gevallen waarbij één van haar voortanden is afgebroken, vandaar haar gehavende gebit. Dat komt hopelijk na het wisselen snel weer goed.

OP BEZOEK BIJ SOFIA

We worden thuis bij Sofia hartelijk onthaald. Via de kleine keuken lopen we door naar de woonkamer waar de tafel al gedekt is. Micha (de vader van Sofia) is aan het werk. In het huis wonen ook de ouders van Micha en oma.

Sofia is eerst verlegen maar al snel zien we de doortastende kleuter die we van de foto’s herkennen. Wat is ze bijdehand! Goed om te zien dat ze volop karakter heeft. Tanya vertelt dat het goed met haar gaat, inmiddels speelt ze ook met wat kinderen in de buurt en binnenkort gaat ze naar een speciale medische kinderopvang.

CADEAUTJE VOOR SOFIA VAN ONS!

Ons transport naar Oekraïne is inmiddels aangekomen. De meeste goederen staan nog in de douane-opslag maar Viktor heeft ons cadeau voor Sofia alvast afgeleverd.

Wat is ze er blij mee!

19-05-2019

MAART 2019

Het gaat goed met Sofia, ze is vrolijk en gezellig bij haar ouders en grootouders. Buiten vindt ze het wat minder leuk. De kinderen uit de buurt vinden haar vreemd en sluiten haar buiten. Dat is erg jammer en daardoor is ze het liefst veilig bij haar familie.

We hebben een speciale actie in voorbereiding voor Sofia om eens wat extra’s te kunnen doen. Daarover later meer.

SOFIA 3 JAAR GEWORDEN!

De ouders van Sofia gaven dit prachtige borduurwerk mee voor het bestuur van Local Care, het werd door Pastor Viktor overhandigd aan de voorzitter Gert Jan Meijers.

Namens ons allen: van harte gefeliciteerd !

12-09-2018

ZOMER 2018

Sofia is gedurende de heetste zomerweken met haar moeder naar familie op het platteland geweest. Daar was ook een heerlijk badje die voor de tere huid van Sofia verkoeling bracht. Verbranden zou heel gevaarlijk voor Sofia’s huid geweest zijn.

NIEUWE FOTO VAN SOFIA EN HAAR OUDERS

Bij het bezoek aan Sofia en haar ouders bleek dat Sofia bijna de goede lengte voor haar leeftijd heeft maar dat ze wel iets te mager is. Ze eet goed maar groeit nog niet voldoende. Haar verdere ontwikkeling verloopt goed,  ze is een olijke peuter, goedlachs en in voor een grapje.

29 april  2018

NIEUWE FOTO VAN SOFIA

Het was even stil rond Sofia maar het gaat nog steeds goed met haar. Haar ouders zorgen erg goed voor haar en ondanks dat ze klein voor haar leeftijd is doet ze het verder goed, ze wil alleen niet altijd meer op de foto. Naar de speeltuin gaan vindt Sofa altijd leuk, zeker als pastor Viktor en Natasha ook mee gaan.

April 2018

SOFIA EN HAAR OUDERS WENSEN U ALLEEN EEN GEZEGEND 2018 TOE!

Ook in het nieuwe jaar zorgt Pastor Viktor ervoor dat het geld van de Club van 100 bij de ouders van Sofia terecht komt. Sofia lijkt weer wat te groeien en is een vrolijke en bijdehante peuter.

SOFIA 2 JAAR!!

Twee jaar geleden had niemand verwacht dat de pasgeboren Sofia zou uitgroeien tot dit mooie jonge meisje dat stralend over de wereld huppelt. Getroffen door de ernstige huidziekte Harlekijn-Ichthyosis leek ze weinig overlevingskansen te hebben. Maar nu, ondersteunt door sterke ouders, fantastische artsen in Rivne en Rotterdam en de “Club van 100” die de maandelijkse kosten van medicatie voor haar rekening neemt, is Sofia een toonbeeld van levenslust. Ter ere van haar verjaardag namen haar ouders haar mee naar de dierentuin.

12-09-2017

SOFIA EN HAAR OUDERS

Pastor Viktor brengt maandelijks de bijdragen voor de noodzakelijke medicijnen naar Sofia’s ouders Tanya en Misha. Sofia heeft extra veel last van de extreme warmte van dit moment in Oekraïne. Het is nadelig voor haar snel uitdrogende huid. Gelukkig is moeder Tanya heel zorgzaam en smeert zij Sofia nog vaker in om het barsten van haar huid te voorkomen. Door Sofia’s zeldzame aandoening “Harlekijn Ichthyosis” heeft zij een zeer kwetsbare huid die snel barst. Dat is niet alleen heel pijnlijk maar vooral ook een groot gevaar voor het oplopen van infecties. Met speciale medicijnen doet Sofia het echter heel goed en ontwikkelt ze zich boven verwachting.

Een klein maar dapper meisje met fantastische ouders en grootouders, en dankzij de “Club van 100” is zij boven verwachting gezond!

Augustus 2017

NIEUWE FOTO VAN SOFIA

Opnieuw lieten de ouders van Sofia weten heel blij te zijn met de hulp uit Nederland. Nu kunnen zij alle medicatie van Sofia betalen en optimaal voor haar zorgen. Sofia is nog erg klein voor haar leeftijd, maar ze is vrolijk en begint wat woordjes zoals “Papa, Mama, Oma & Opa” te zeggen. Er waren ook foto’s bij het bericht: een stralende Sofia en haar trotse ouders.

SOFIA WORDT GROOT

De moeder van Sofia heeft weer nieuwe foto’s van haar doorgestuurd, Wat wordt ze groot en ook ondeugend, dat zie je wel aan haar oogjes. Moeder Tanya is oprecht trots op haar dochter, dat lees je in haar mails over Sofia. Elke ontwikkeling en vooruitgang maakt Sofia’s ouders, grootouders én ons weer blij!

VERRASSING VOOR SOFIA!

Bij alle spullen die meekwamen uit Nederland was ook kleding en een loopfietsje voor Sofia. Ze kan maar net met haar voetjes bij de grond. Maar ondanks dat ze niet hard groeit gaat het wel boven verwachting goed met haar.

KERST IN OEKRAINE 

De ouders van Sofia stuurden ons enkele kerstfoto’s om te laten zien hoe goed het met Sofia gaat. In Oekraïne wordt Kerst twee weken later gevierd dan in Nederland, dus het is heel bijzonder dat Sofia’s ouders nu al speciaal voor ons Sofia en het huis in Kerstsfeer te zetten. Sofia’s haar begint nu duidelijk te groeien, haar oren zijn nog niet voldoende los van haar hoofdje en de huid rond haar mondje is nog wat te strak, maar het is ongelofelijk hoe goed het naar omstandigheden met haar gaat! Namens Sofia en haar ouders dank aan alle donateurs, vast of incidenteel, voor het bijdragen aan de kosten van haar verzorging.

SOFIA STAPT VROLIJK ROND

Van de ouders van Sofia kregen we weer mooie foto’s die duidelijk laten zien hoe het met de huid van Sofia is gesteld. De huid blijft vlekkerig, droog en schilferig maar blijft wel heel. En dat is heel belangrijk om infecties te voorkomen. Regelmatig gaat Sofia in een oliebadje om de huid soepel te houden, ook word ze enkele malen per dag ingesmeerd met speciale cremes. Zonder deze intensieve verzorging zou Sofia niet kunnen overleven; maar nu is ze een vrolijk en levendig meisje. Haar moeder schrijft dat ze goed kan zien en horen, ook dat is niet vanzelfsprekend bij kinderen met Harlekijn-Ichthyosis. Veel redenen tot dankbaarheid van deze zorgzame ouders die u opnieuw willen bedanken voor de onontbeerlijke maandelijkse steun.

ARTSEN STAAN VERSTELD

Het is een jaar geleden dat we ons in alle ernst afvroegen of Sofia, als pasgeboren, ernstig zieke baby, het zou overleven. Maar mede dankzij de goede zorgen van haar ouders en grootouders en de waardevolle adviezen van de artsen in Oekraïne en in Nederland staat iedereen versteld van haar ontwikkeling. Sofia is nu 68 cm. lang en ze weegt 6,7 kg. “Een kleintje” zouden wij zeggen, maar het is een pittige tante die al een paar stapjes los loopt. Ook is ze een vrolijk meisje met de wil om dingen zelf te doen. Haar ouders zijn dan ook erg gelukkig met de mogelijkheid om de juiste en nodige medicijnen voor Sofia te kopen. Pastor Viktor gaat elke maand langs om te kijken hoe het met Sofia gaat en om het geld voor de medicijnen van de komende maand te brengen. Zo groeit er ook tussen hen een sterke band.